Crystal Evans je bila zaskrbljena zaradi bakterij, ki rastejo v silikonskih cevkah, ki povezujejo njen sapnik z ventilatorjem, ki črpa zrak v njena pljuča.
Pred pandemijo je 40-letna ženska s progresivno živčno-mišično boleznijo sledila strogi rutini: petkrat na mesec je skrbno menjala plastične dihalne poti, ki dovajajo zrak iz ventilatorja, da bi ohranila sterilnost. Večkrat na mesec menja tudi silikonsko traheostomsko cev.
Toda zdaj so te naloge postale neskončno težke. Zaradi pomanjkanja medicinskega silikona in plastike za cevke je potrebovala le nov sistem vsak mesec. Odkar ji je v začetku prejšnjega meseca zmanjkalo novih traheostomskih cevk, je Evansova pred ponovno uporabo prekuhala vse, kar je morala sterilizirati, jemala antibiotike, da bi ubila morebitne patogene, ki so morda zgrešili, in upala na najboljši rezultat.
»Preprosto nočeš tvegati okužbe in končati v bolnišnici,« je dejala, saj se je bala, da bi bila izpostavljena potencialno smrtonosni okužbi s koronavirusom.
V resničnem smislu je Evansovo življenje talec motenj v dobavni verigi, ki jih je povzročila pandemija, kar je še poslabšalo povpraševanje po istih materialih v zasedenih bolnišnicah. To pomanjkanje predstavlja izziv, nevaren življenju, njej in milijonom kronično bolnih pacientov, od katerih se mnogi že tako borijo za preživetje sami.
Evansovo stanje se je v zadnjem času poslabšalo, na primer, ko je kljub vsem previdnostnim ukrepom zbolela za potencialno smrtno nevarno okužbo sapnika. Zdaj jemlje antibiotik v skrajni sili, ki ga prejema v obliki praška, ki ga je treba zmešati s sterilno vodo – še ena zaloga, ki jo težko dobi. »Vsaka malenkost je taka,« je dejala Evansova. »To je na več različnih ravneh in vse nam uničuje življenja.«
Položaj nje in drugih kronično bolnih pacientov še dodatno otežuje njihova obupana želja, da bi se izognili bolnišnici, saj se bojijo okužbe s koronavirusom ali drugimi patogeni in resnih zapletov. Vendar pa se njihovim potrebam posveča malo pozornosti, deloma zato, ker jih njihovo izolirano življenje dela nevidne, deloma pa zato, ker imajo premalo kupnega vzvoda v primerjavi z velikimi ponudniki zdravstvenih storitev, kot so bolnišnice.
»Glede na način, kako se spopadamo s pandemijo, se mnogi med nami začenjamo spraševati – ali ljudem ni mar za naša življenja?« je dejala Kerry Sheehan iz Arlingtona v Massachusettsu, predmestja severno od Bostona, ki se sooča s pomanjkanjem intravenskih prehranskih dopolnil, zaradi česar je trpela za boleznijo vezivnega tkiva, ki ji je oteževala absorpcijo hranil iz hrane.
V bolnišnicah lahko zdravniki pogosto najdejo nadomestke za nedostopne pripomočke, vključno s katetri, intravenskimi paketi, prehranskimi dopolnili in zdravili, kot je heparin, pogosto uporabljeno sredstvo za redčenje krvi. Vendar zagovorniki invalidnosti pravijo, da je pridobitev zavarovanja za kritje alternativnih pripomočkov pogosto dolgotrajen boj za ljudi, ki skrbijo za svojo oskrbo doma, in da ima lahko pomanjkanje zavarovanja resne posledice.
»Eno od velikih vprašanj med pandemijo je, kaj se zgodi, ko ni dovolj nečesa, kar je obupno potrebno, saj COVID-19 nalaga večje obremenitve zdravstvenemu sistemu?« je dejal Colin Killick, izvršni direktor Koalicije za politiko invalidnosti. Koalicija je organizacija za zagovorništvo državljanskih pravic invalidov iz Massachusettsa. »V vsakem primeru je odgovor, da invalidi vstopijo v nič.«
Težko je natančno vedeti, koliko ljudi s kroničnimi boleznimi ali invalidnostmi, ki živijo sami in ne v skupinah, bi lahko prizadelo pomanjkanje oskrbe, ki ga je povzročila pandemija, vendar se ocene gibljejo v več deset milijonih. Po podatkih Centrov za nadzor in preprečevanje bolezni ima 6 od 10 ljudi v ZDA kronično bolezen, več kot 61 milijonov Američanov pa ima neko vrsto invalidnosti – vključno z omejeno mobilnostjo, kognitivnimi, slušnimi, vidnimi ali sposobnostjo samostojnega življenja.
Strokovnjaki pravijo, da so medicinske zaloge zaradi motenj v dobavni verigi in povečanega povpraševanja bolnišnic, ki so v nekaterih delih države že mesece preobremenjene s pacienti s COVID-19, že tako ali tako omejene.
„Nekaterih medicinskih potrebščin vedno primanjkuje,“ je dejal David Hargraves, višji podpredsednik dobavne verige pri Premierju, ki bolnišnicam pomaga upravljati storitve. „Vendar obseg trenutnih motenj presega vse, kar je doslej doživel.“
»Običajno je lahko v danem tednu naročenih 150 različnih artiklov,« je dejal Hargraves. »Danes je ta številka več kot 1000.«
ICU Medical, podjetje, ki izdeluje traheostomske cevi, ki jih uporablja Evans, je priznalo, da bi pomanjkanje lahko predstavljalo "ogromno dodatno breme" za paciente, ki se za dihanje zanašajo na intubacijo. Podjetje je sporočilo, da si prizadeva odpraviti težave v dobavni verigi.
»To stanje še poslabšuje pomanjkanje silikona v celotni industriji, glavne surovine za proizvodnjo traheostomskih cevi,« je v elektronskem sporočilu dejal tiskovni predstavnik podjetja Tom McCall.
»Pomanjkanje substanc v zdravstvu ni nič novega,« je dodal McCall. »Vendar so pritiski pandemije in trenutni izzivi v svetovni dobavni verigi in tovornem prometu to stanje še poslabšali – tako glede števila prizadetih izdelkov in proizvajalcev kot tudi glede časa, v katerem je pomanjkanje že obstajalo in se bo še čutilo.«
Killick, ki trpi za motorično disgrafijo, motnjo, ki povzroča težave s finomotoriko, potrebno za umivanje zob ali pisanje z roko, je dejal, da je med pandemijo v mnogih primerih za invalide ali kronične bolezni težje dostopati do potrebščin in zdravstvene oskrbe zaradi povečanega povpraševanja javnosti po teh stvareh. Pred tem je spomnil, kako so se bolniki z avtoimunskimi boleznimi težko odmerili s hidroksiklorokinom, saj kljub pomanjkanju dokazov, da bi to pomagalo, mnogi drugi uporabljajo to zdravilo za preprečevanje ali zdravljenje virusa Covid-19.
»Mislim, da je to del večje sestavljanke, da so invalidi obravnavani kot nevredni sredstev, nevredni zdravljenja, nevredni življenjske podpore,« je dejal Killick.
Sheehan je povedala, da ve, kako je biti marginaliziran. Osemintridesetletnica, ki se je imela za nebinarno in je zaimka »ona« in »njih« uporabljala izmenično, se je leta trudila jesti in vzdrževati stabilno težo, saj so zdravniki težko pojasnili, zakaj je tako hitro izgubljala težo za 1,67 m in tehtala do 43 kg.
Sčasoma ji je genetik diagnosticiral redko podedovano bolezen vezivnega tkiva, imenovano Ehlers-Danlosov sindrom – stanje, ki ga je poslabšala poškodba vratne hrbtenice po prometni nesreči. Potem ko so druge možnosti zdravljenja odpovedale, ji je zdravnik naročil, naj se prehranjuje doma z intravenskimi tekočinami.
Toda zaradi tisočev bolnikov s covidom-19 na oddelkih za intenzivno nego bolnišnice začenjajo poročati o pomanjkanju intravenskih prehranskih dopolnil. Z naraščanjem števila primerov to zimo se je povečal tudi pomemben intravenski multivitamin, ki ga Sheehan uporablja vsak dan. Namesto da bi jemala sedem odmerkov na teden, je začela s samo tremi odmerki. Bili so tedni, ko je imela do naslednje pošiljke le dva od sedmih dni.
»Trenutno sem spala,« je rekla. »Preprosto nisem imela dovolj energije in še vedno sem se zbujala z občutkom, da ne počivam.«
Sheehan je povedala, da je začela izgubljati težo in da se ji mišice krčijo, tako kot preden so ji postavili diagnozo in začeli prejemati intravensko prehrano. »Moje telo se požira,« je dejala.
Njeno življenje med pandemijo je postalo težje tudi iz drugih razlogov. Ker je bila odpravljena zahteva po nošenju mask, razmišlja o tem, da bi preskočila fizioterapijo, da bi ohranila delovanje mišic tudi z omejeno prehrano – zaradi povečanega tveganja za okužbo.
»Zaradi tega bi se odpovedala zadnjim stvarem, ki sem se jih oklepala,« je dejala in dodala, da je zadnji dve leti zamudila družinska srečanja in obiske svoje ljubljene nečakinje. »Zoom te lahko le toliko podpre.«
Že pred pandemijo sta bila 41-letna pisateljica ljubezenskih romanov Brandi Polatty in njena dva najstniška sinova, Noah in Jonah, redno v izolaciji od drugih doma v Jeffersonu v Georgii. So izjemno utrujeni in imajo težave s prehranjevanjem. Včasih se počutijo preveč bolne, da bi delale ali hodile v šolo s polnim delovnim časom, ker genetska mutacija preprečuje, da bi njihove celice proizvajale dovolj energije.
Zdravniki so potrebovali leta, da so z mišičnimi biopsijami in genetskim testiranjem potrdili, da imajo redko bolezen, imenovano mitohondrijska miopatija, ki jo povzroča genetska mutacija. Po številnih poskusih in napakah je družina odkrila, da jim je uživanje hranil po sondi za hranjenje in redne intravenske tekočine (ki vsebujejo glukozo, vitamine in druge dodatke) pomagalo odpraviti možgansko meglo in zmanjšati utrujenost.
Da bi sledili zdravljenju, ki spreminja življenje, so med letoma 2011 in 2013 tako matere kot najstniki prejeli trajno odprtino v prsnem košu, včasih imenovano središčna linija, ki povezuje kateter z intravensko vrečko iz prsnega koša. Prsni koš je povezan z venami blizu srca. Odprtine olajšajo upravljanje intravenskih tekočin doma, ker Borattijem ni treba iskati težko najdljivih ven in si vstavljati igel v roke.
Brandi Poratti je povedala, da se je z rednim dajanjem tekočine v veno izognila hospitalizaciji in preživljala svojo družino s pisanjem ljubezenskih romanov. Pri 14 letih je Jonah končno dovolj zdrav, da mu lahko odstranijo prsni koš in prehranjevalno sondo. Zdaj se za obvladovanje bolezni zanaša na peroralna zdravila. Njegov starejši brat Noah, star 16 let, še vedno potrebuje infuzijo, vendar se počuti dovolj močnega, da se študira za GED, opravi izpit in gre v glasbeno šolo, da se uči kitare.
Zdaj pa del tega napredka ogrožajo omejitve pri dobavi fiziološke raztopine, intravenskih vrečk in heparina, ki jih Polatty in Noah uporabljata za preprečevanje morebitnih smrtonosnih krvnih strdkov v katetrih in okužb, ki jih je povzročila pandemija.
Noah običajno prejme 5500 ml tekočine v 1000 ml vrečkah vsaka dva tedna. Zaradi pomanjkanja družina včasih prejme tekočine v veliko manjših vrečkah, od 250 do 500 mililitrov. To pomeni, da jih je treba pogosteje menjati, kar povečuje možnost okužb.
»Se ne zdi nič takega, kajne? Samo zamenjali vam bomo vrečko,« je rekla Brandi Boratti. »Ampak ta tekočina gre v središčno linijo in kri gre v vaše srce. Če imate okužbo v vašem vhodu, iščete sepso, običajno na oddelku za intenzivno nego. Zaradi tega je središčna linija tako strašljiva.«
Tveganje okužbe središčne črte je resna in resna skrb za ljudi, ki prejemajo to podporno terapijo, je dejala Rebecca Ganetzky, zdravnica v programu Frontiers v mitohondrijski medicini v otroški bolnišnici v Filadelfiji.
Družina Polatty je ena od mnogih bolnikov z mitohondrijsko boleznijo, ki se med pandemijo soočajo s težkimi odločitvami, je dejala, zaradi pomanjkanja intravenskih vrečk, cevk in celo formule, ki zagotavlja prehrano. Nekateri od teh bolnikov ne morejo brez hidracije in prehranske podpore.
Zaradi drugih motenj v dobavni verigi invalidi niso mogli zamenjati delov invalidskih vozičkov in drugih pripomočkov, ki jim omogočajo samostojno življenje.
Evansova, ženska iz Massachusettsa, ki je bila priključena na ventilator, ni zapustila svojega doma več kot štiri mesece, potem ko je klančina za invalidske vozičke pred njenimi vhodnimi vrati zgnila do te mere, da ni bila več mogoče popraviti, in so jo morali konec novembra odstraniti. Težave z dobavo so dvignile cene materialov nad tisto, kar si lahko privošči z rednim dohodkom, njeno zavarovanje pa ponuja le omejeno pomoč.
Medtem ko je čakala na padec cen, se je Evans morala zanašati na pomoč medicinskih sester in pomočnikov na domu. Vsakič, ko je kdo vstopil v njen dom, se je bala, da bo prinesel virus – čeprav ni mogla zapustiti hiše, so bili pomočniki, ki so ji prišli pomagat, virusu izpostavljeni vsaj štirikrat.
»Javnost ne ve, s čim se mnogi od nas soočamo med pandemijo, ko želimo iti ven in živeti svoje življenje,« je dejal Evans. »Ampak potem širijo virus.«
Cepiva: Ali potrebujete četrto cepivo proti koronavirusu? Uradniki so odobrili drugi poživitveni odmerek za Američane, stare 50 let ali več. Kmalu bo morda na voljo tudi cepivo za majhne otroke.
Navodila za nošenje mask: Zvezni sodnik je preklical dovoljenje za nošenje mask med prevozom, vendar število primerov covida-19 znova narašča. Pripravili smo vodnik, ki vam bo pomagal pri odločitvi, ali boste še naprej nosili masko za obraz. Večina strokovnjakov pravi, da bi jih morali še naprej nositi na letalu.
Sledenje virusu: Oglejte si najnovejše številke o koronavirusu in kako se različice omikron širijo po svetu.
Domači testi: Tukaj je opisano, kako uporabljati domače teste za covid, kje jih najti in kako se razlikujejo od testov PCR.
Nova ekipa CDC: Ustanovljena je bila nova ekipa zveznih zdravstvenih znanstvenikov, ki bodo zagotavljali podatke o koronavirusu in prihodnjih izbruhih v realnem času – »nacionalna vremenska služba« za napovedovanje naslednjih korakov v pandemiji.
Čas objave: 28. junij 2022